Terapia Ocupacional: noviembre 2008

lunes, 10 de noviembre de 2008

Lesión de médula espinal de la Torácica 1

Origen o causa del trastorno motórico:

La lesión medular espinal se refiere a cualquier lesión de los elementos neurales dentro del canal espinal. Este daño afecta la transmisión y recepción de mensajes del cerebro a los sistemas del cuerpo que controlan las funciones sensoriales, motoras y autonómicas hasta la altura de la lesión. Los mensajes enviados, de la parte del cuerpo que está por debajo de la lesión, no llegan al cerebro y este no puede enviar mensajes a esa parte del cuerpo.
Las lesiones medulares se dividen según su etiología en:
- Congénitas: aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott vertebral, tumores, etc.
- Adquiridas: dentro de esta se encuentran las traumáticas que son las más comunes y están dadas fundamentalmente por heridas de arma blanca, arma de fuego, accidentes automovilísticos, caídas de alturas y tiradas de cabezas en aguas poco profundas.
Las lesiones medulares se dividen también según su punto de vista morfológico:
- Dependencia de la zona de la columna vertebral donde ocurra la lesión.
- Cuanto más alto sea el trauma, más secuelas y/o complicaciones trae consigo.
Por lo tanto la función muscular y los objetivos funcionales dependerán del nivel de la lesión.

Características de la patología

La lesión medular de la T1 o D1, se caracteriza por:
- Se trata de una paraplejia: la parálisis afecta a las extremidades inferiores, o sea, tras una lesión medular, ha perdido la sensación y la capacidad de mover las partes inferiores de su cuerpo. La lesión se ubica en el área dorsal, lumbar o sacra. La paraplejia puede ser:
- Incompleta: Se trata de una lesión parcial de la médula y una porción medular indemne, se caracterizan porque una parte de su médula, por debajo de la lesión, presenta algún grado de conexión con el cerebro.

Dentro de la incompleta nos encontramos con:

§ Completa motora e incompleta sensitiva: pueden tener algo de movimiento y poca sensibilidad.
§ Incompleta motora y completa sensibilidad: pueden tener mucha sensibilidad pero poco movimiento.

- Según los síntomas la paraplejia se clasifica en:
* Espástica: esta lesión se caracteriza porque los músculos del paciente, por debajo de la lesión, presentan un estado de rigidez y de difícil movilización. Los estímulos de la región afectada obtienen una respuesta de movimientos reflejos desordenados.
* Flácida: los pacientes que sufren este tipo de lesión presentan los músculos blandos y sin dificultad para su movilización, por debajo de la lesión. Se produce cierto grado de atrofia, con el paso del tiempo, lo cual confiere un aspecto de delgadez de las zonas afectadas.

Los músculos que se ven afectados son:

Músculos abdominales.
Músculo iliopsoas.
Músculos de la región glútea.
Grupo muscular anterior del muslo.
Grupo muscular medial del muslo.
Grupo muscular posterior del muslo.
Grupo muscular anterior de la pierna.
Grupo muscular lateral de la pierna.
Grupo muscular posterior de la pierna.
Región dorsal del pie.
Región plantar.
Grupo muscular medial del pie.
Grupo muscular lateral del pie.
Las funciones que se ven deterioradas por la afectación de estos músculos son:

- Estabilidad del tronco de parcial a buena.
- Buen control del tronco.
- Imposibilidad de doblar las caderas.
- Autonomía total con sillas de ruedas.
- Mejor función ventilatoria.
- Autonomía en las transferencias.
- Autonomía al realizar las AVD.
- Consigue ponerse de pie con órtesis que fijen las rodillas, con muletas o un andador (puede hacerlo como ejercicio, pero no tiene carácter funcional).
- Realizar marchas de tiempo.
- La vejiga que se presenta después de la lesión puede ser espástica o flácida.

Áreas de desempeño y componentes de desempeño afectados.

Las áreas de desempeño o de ocupación que nos podemos encontrar afectadas, son las siguientes:
- AVD: puede realizar todas aquellas actividades de la vida diaria en las que interviene el miembro superior (peinarse, alimentarse). No podrá realizar las AVD’S en las que interviene el miembro inferior (ducharse, vestirse, transferencias). Por tanto las AVD’S que pueda realizar son:
o Acicalarse.
o Higiene oral.
o Baño y ducha (obtener y usar los elementos).
o Cuidado de los enseres personales.
o Vestido (vestirse y desvestirse del miembro superior; aunque sí puede seleccionar ropa y accesorios apropiados).
o Alimentación y comida (proveer alimentos y seleccionar y usar utensilios apropiados,)
o Manejo de la medicación (abrir y cerrar envases; seguir las prescripciones y tomar las cantidades correctas).
o Mantenimiento de la salud.
o Socialización (interactuar con otras personas).
o Comunicación funcional (usar equipamiento o sistemas de información, por ejemplo el teléfono, el ordenador, etc.).
o Respuestas de emergencia.

Las AVD’S que no puede realizar son:

o Baño y ducha (transferencias a las diferentes partes del baño, secarse, etc.).
o Uso del inodoro (transferencias a y de la posición del inodoro).
o Vestido (del miembro inferior, tanto vestirse como desvestirse, quitar y poner los zapatos).
o Movilidad funcional (moverse de una posición o lugar a otro, en silla de ruedas, transferencias a la cama, inodoro, etc.)
o Movilidad en la comunidad (moverse por uno mismo, usar transportes públicos o privados, como conducir, acceder al transporte, etc.).
o Expresión sexual (comprometerse en actividades sexuales deseadas).

- Trabajo o productividad: esta área puede verse afectado:

o Manejo del hogar:

§ Cuidado de la ropa (llevarla a la tintorería, almacenar y guardar la ropa en los armarios).
§ Limpieza (barrer, limpiar, pasar la aspiradora, tirar basura y artículos reciclables).
§ Preparación de la comida (adquirir y dejar envases en vitrinas o armarios).
§ Mantenimiento doméstico (hogar, jardín, vehículos).

o Actividades vocacionales:

§ Desempeño del empleo o trabajo (ejecutar las tareas del empleo por encontrar barreras arquitectónicas).

- Ocio, tiempo libre y recreación: puede verse el sujeto afectado en dicha área, ya que no puede desempeñar su roll. Como por ejemplo:

o Ir al teatro.
o Exploración y ejecución del juego (planear y participar en el juego, habilidades).

Los componentes de desempeño o tareas que nos podemos encontrar afectadas, son las siguientes:

- Habilidad sensorio motora: se ve afectada la motoneurona inferior, encontrándonos con:
o Motor:
§ Coordinación gruesa.
§ Cruce de la línea media.

§ Lateralidad.
§ Integración bilateral.
§ Control motor.
§ Praxias.
o Neuromusculoesquelética:
§ Reflejos.
§ Rango de movimiento.
§ Tono muscular.
§ Fuerza.
§ La tolerancia al esfuerzo.
§ Control postural.
§ Alineación postural
§ Integridad de los tejidos blandos.
o Sensorial:
§ Táctil.
§ Propiocepción.
§ Respuesta al dolor.
§ Esquema corporal.

"Todas estas habilidades que están afectadas pertenecen al miembro inferior"

- Habilidad psicosocial: capacidad de interactuar y procesar emociones.
o Psicológico:
§ Autoconcepto.
§ Interés.
§ Valores.
o Social:
§ Desempeño del rol.
§ Conducta social.
o Auto-manejo:
§ Capacidad para desenvolverse.
§ Autocontrol.

Marcos de referencia

- Biomecánico: sirve para tratar los problemas relacionados con las funciones físicas, especialmente las relacionadas con las alteraciones del sistema musculoesquelético. Se utiliza este marco porque la lesión es a nivel de los nervios periféricos y están lesionadas las raíces nerviosas.
o Actividad de los grupos musculares:
§ Estática o isotónica: contracciones en las que las fibras musculares además de contraerse modifican su longitud. Son las más comunes en la vida diaria.
§ Isométrica: el músculo aunque genera tensión permanece estático.
o Contracciones isotónicas:
§ Acortamiento concéntrico: un músculo desarrolla una tensión suficiente para superar una resistencia (gravedad), de forma que este se acorta y moviliza una parte del cuerpo venciendo dicha resistencia. Existe un acercamiento de los puntos de inserción muscular.
§ Alargamiento excéntrico: la resistencia es mayor que la tensión ejercida por un músculo determinado, el músculo desarrolla tensión alargándose, extendiendo su longitud. Aquí es importante tener en cuenta la fuerza de la gravedad ya que este tipo de contracción evita, por ejemplo, la caída de los objetos.
o Tolerancia de esfuerzo/ resistencia: Se mide en unidades de equivalencia metabólica (METS) que representa la cantidad de energía que se requiere durante la realización de una actividad para poder tolerarla. Un MET representa la cantidad de energía que se requiere para mantener una posición de sedestación en semireclinado.
o Los aspectos que reúne la tolerancia al esfuerzo son:
§ Intensidad de la actividad “velocidad y resistencia” (fuerza a contrarrestar).
§ Duración de la actividad.
§ Repetición.
o Los sistemas que implica esta habilidad son:
§ S. Muscular: músculo que realiza el movimiento.
§ S. Respiratorio: produce oxígeno para los músculos.
§ S. Metabólico: lleva los nutrientes a los músculos.
§ S Vascular: produce los nutrientes.
o Patologías que afectarían a estos aspectos:
§ Piel/cicatrices/quemaduras.
§ Afectaciones musculares.
§ Afectaciones de los tejidos blandos.
§ Afectación de los tendones.
§ Fracturas, deformidades óseas...
§ Afectaciones cardiacas.
§ Afectaciones pulmonares.
§ Afectaciones metabólicas.
- Aprendizaje: sirve al terapeuta para utilizar técnicas educativas que ayudarán al paciente a aumentar su independencia personal, identificando una serie de soluciones para la resolución de problemas y ayudándole a conocerse mejor a sí mismo y a su entorno, de tal forma que pueda tomar las decisiones más adecuadas en todas las áreas del rendimiento ocupacional.
- Compensatorio o rehabilitador: se puede utilizar en aquellos casos en los que se ha producido una pérdida permanente de ciertas capacidades y funciones. Por ejemplo, las capacidades que el paciente ha mantenido pueden adaptarse utilizando nuevas técnicas o “trucos” para realizar ciertos movimientos. Los roles desempeñados hasta entonces por el sujeto y/o las funciones pueden adaptarse para evitar así la necesidad de tener que realizar funciones que se han perdido. Además, las habilidades y funciones que el sujeto ha perdido pueden ser compensadas a través de modificaciones en la casa y servicios y ayudas, técnicas financiadas por las autoridades. La funcionalidad de la bipedestación, con órtesis en rodillas, conseguiremos compensar, mantener, evitando que no se atrofie los músculos/regiones. Pero no tiene un carácter funcional, como por ejemplo a la hora de meterse en la bañera (transferencias).
- Modelo canadiense: este modelo parte del principio de que el centro de la intervención ha de ser el paciente, y que las cosas que puede hacer y el modo en que las hace son el resultado de la interacción dinámica entre el sujeto y el entorno en el cual se desenvuelve su vida. El paciente debe tener un sentido de su dignidad y de su valor como persona. La espiritualidad del paciente, combinada con sus habilidades físicas, los afectos y las habilidades cognitivas, es lo que va a permitirle realizar toda una serie de tareas ocupacionales. Estas tareas pueden dividirse en tres áreas: cuidado de sí mismo y actividades de la vida diaria, trabajo y productividad, y ocio. Las posibilidades de alcanzar un determinado nivel de rendimiento ocupacional también dependerán del entorno que rodea al paciente. Hay cuatro tipos de entornos que pueden influir en el rendimiento ocupacional:
o Entorno cultural.
o Entorno físico.
o Entorno social.
o Entorno institucional.

Descripción de deportes, juegos/juguetes adaptados.

- Los Caballitos:
o Descripción: uno de los jugadores se quedará de “madre” y el resto harán de caballitos. La “madre” dirá los diferentes pasos a los que puede ir un caballito (paso, trote y galope), el resto deben realizar lo que se les indique.
o Edad: desde 4 años.
o Participantes: grupo-clase.
o Instalación: espacio abierto.
o Material: petos de colores llamativos y tarjetas.
- Los Caballitos adaptado:
o Silla de ruedas: se buscará una correspondencia entre paso-trote-galope y las brazadas que deben dar a su silla.

- La Marioneta:
o Descripción: los jugadores se colocan en grupos de seis, colocados “fila india”. Delante de cada uno habrá diferentes segmentos corporales recortados en papel. Al final de la pista hay un muñeco en el que se tienen que colocar cada parte del cuerpo esquivando los obstáculos. El profesor indica el miembro que hay que coger y ganará el equipo que complete antes el muñeco.
o Edad: desde los 4 años.
o Participantes: grupo-clase, divididos en grupos de seis jugadores.
o Instalación: clase o gimnasio.
o Material: objetos para colocar de obstáculos. Papel para realizar el muñeco y los segmentos corporales. Distintivos llamativos para los obstáculos.
- La Marioneta adaptada:
o Silla de ruedas: jugarán en igualdad de condiciones colocándole obstáculos que puedan ser esquivados con la silla. También podrán desplazarse por un lateral, evitando obstáculos.

- Carrera de globos:
o Descripción: Se forman dos grupos. Cada grupo dispone de un globo. Se situarán en un lado del gimnasio y mediante soplidos, hay que llevar el globo al otro lado del gimnasio antes que el equipo contrario. Participan todos los miembros del equipo.
o Edad: a partir de 5 años.
o Participantes: dos grupos de 5-6 jugadores.
o Instalación: cualquiera que no tenga obstáculos.
o Material: globos de colores llamativos, cascabeles y un tubo.
- Carrera de globos adaptada:
o Silla de ruedas: Utilizarán para soplar un tubo o se le permitirá empujarle con una varita.

domingo, 9 de noviembre de 2008

Síndrome de Apert

Origen

El Síndrome de Apert es una enfermedad hereditaria rara, caracterizada por malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales.

Nos encontramos con otros sinónimos para el Síndrome de Apert como:

- Oxicefalia.
- Acrocefalosindactilia Tipo I.
- Sindactilia.

Con el código que se codifica en la CIE-9-MC es:

- 755.55

Fue descrito por primera vez, en 1906, por Eugene Charles Apert. El cual estudió en la facultad de medicina de París en 1893, se especializó en pediatría. Sus principales intereses de investigación fueron las malformaciones congénitas y las enfermedades genéticas.

La incidencia de esta enfermedad en la población española estima que está alrededor de 1.2 por 100000 nacidos vivos (0.0012%).

Se caracteriza por craneosinostosis (cierre prematuro de los huesos del cráneo) y acrocefalia (un aspecto largo y puntiagudo de la cabeza). Las principales consecuencias son la deformidad del cráneo y la falta de espacio para la expansión del cerebro, lo que provoca:

- Hipertensión craneal: aumento de presión dentro del cráneo, que comprime el cerebro.
- Retraso mental.
- Edema de papila o papiledema: producido exclusivamente por el aumento excesivo de la presión intracraneal.
- Ceguera y pérdida de la visión por atrofia óptica: disminución de volumen y peso de un órgano.

Otras características de esta enfermedad son:

Sindactilia: fusión congénita o accidental de dos o más dedos entre sí. La sindactilia no la podemos encontrar tanto en pies como en manos.

- Rasgos faciales inusuales por el cierre prematuro de las suturas faciales tales como:
* Hipertelorismo: aumento de la separación de los ojos.

* Hipoplasia: desarrollo incompleto o defectuosos del tercio medio facial.
* Exoftalmos: profusión anormal del globo del ojo.
* Macroglosia: lengua anormalmente grande.
* Maloclusión dental: dificultades en el cierre de la arcada superior e inferior.
* Paladar ojival: paladar en forma de bóveda.
* Fisura palatina: cierre incompleto de la bóveda de la boca.

Craneosinostosis

El cerebro del recién nacido necesita espacio para su desarrollo, por lo que normalmente las suturas del cráneo están abiertas. La caja craneal no se suelda hasta varios meses después del nacimiento, lo que permite al cerebro, que es de crecimiento muy rápido, adaptarse al cráneo. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año de vida y a los 24 meses la capacidad craneana es 4 veces la del nacimiento. Cuando las suturas se cierran antes de tiempo, el cerebro carece del espacio suficiente para poder desarrollarse, es un cráneo “inexpansible”, que se llama craneosinostosis. Dependiendo del número y localización de las suturas fusionadas, así como del tiempo en que se cerraron, quedarán afectadas unas determinadas áreas cerebrales. Nos encontramos con diferentes tipos de craneosinostosis:

- Escafocefalia: es el cierre precoz y exclusivo de la sutura sagital que separa a los huesos parietales, lleva al crecimiento del cráneo en paralelo a la sutura cerrada y a la imposibilidad de crecimiento transversal. El resultado es una cabeza alargada en sentido anteroposterior (dolicocefalia o escafocefalia) que recuerda a un barco volcado, correspondiéndose la quilla del mismo con la sutura fusionada. No produce hipertensión intracraneal y es, por tanto, un problema esencialmente estético.

- Braquicefalia: es el cierre precoz de la sutura coronal que separa a los huesos parietales del occipital. Si el cierre es prematuro se limita a una sutura coronal el resultado es la plagiocefalia, aunque este tipo de deformidad craneal puede tener otras causas. En el primer caso el cráneo es transversalmente ancho pero corto en sentido longitudinal. Puede ocasionar exoftalmos, hipertelorismo, aplanamiento de la cara e incluso deficiencia mental. En el segundo, la deformidad es asimétrica con aplanamiento del lado afectado y de la órbita ocular correspondiente, y prominencia del lado indemne.

- Trigonocefalia (cráneo en cuña): resulta del cierre prematuro de la sutura frontal o metópica. La frente es estrecha y prominente y se aprecia Hipotelorismo. Su interés es exclusivamente estético.

- Turricefalia: se trata de una forma mixta, es decir una modalidad de craneosinostosis en la que se encuentran involucradas varias suturas. Esencialmente el crecimiento del cráneo es hacia arriba recordando la forma final de una torre. Aunque sin acuerdo entre los estudiosos del tema, suelen describirse dos formas:
* Oxicefalia: en la que el crecimiento es hacia la zona fontanelar.
* Acrocefalia: cuyo crecimiento es esférico.
Ambas originan retraso mental y trastornos visuales por acodamiento del nervio óptico.

Causas, incidencia y factores de riesgo

El síndrome de Apert se puede transmitir de padres a hijos como un rasgo autosómico dominante, lo cual significa que basta con que sólo uno de los padres tenga la enfermedad para que un hijo resulte afectado. Sin embargo, se pueden presentar algunos casos sin antecedentes familiares conocidos.
El síndrome de Apert es causado por mutaciones en un gen llamado receptor 2 del factor de crecimiento de fibroblastos. Esta anomalía en los genes hace que algunas de las suturas óseas del cráneo se cierren demasiado temprano, una afección llamada craneosinostosis. Las personas con este síndrome tienen una apariencia facial característica y pueden desarrollar membranas interdigitales o una fusión completa entre el segundo, tercer y cuarto dedos de la mano o de los pies. A medida que el niño crece, los huesos de las manos y de los pies se van fusionando progresivamente, lo cual disminuye la flexibilidad y el funcionamiento.

Algunos otros síndromes tienen una apariencia similar e involucran craneosinostosis. Entre ellos están:

Síndrome de Carpenter (kleeblattschadel, deformidad del cráneo en forma de cruce en trébol)
Enfermedad de Crouzon (disostosis craneofacial)
Síndrome de Saethre-Chotzen
Síndrome de Pfeiffer

Tratamiento del síndrome de Apert

Para arreglar estas alteraciones, se requiere varias intervenciones quirúrgicas para descomprimir el espacio intracraneal, mejorar la función respiratoria, permitir el desarrollo normal e impedir que las distintas áreas cerebrales queden afectadas. Cuánto antes se haga la cirugía mejor, ya que si la hipertensión intracraneal no se trata. Puede producir atrofia óptica, ceguera y apnea, además de poner en riesgo la vida del niño.

Características

El cerebro del recién nacido necesita espacio para su desarrollo y por eso, normalmente nacen con las suturas abiertas. La caja craneal, forma una esfera con piezas en forma de rompecabezas, que no se soldarán hasta varios meses después. Esta semi-apertura permite al cerebro, que es de crecimiento muy rápido, adaptarse al cráneo, cuyo ritmo de crecimiento es más lento. El volumen cerebral normal, se triplica durante el primer año de vida, y a los 24 meses la capacidad craneana es 4 veces la del nacimiento. Cuando una o varias suturas se cierran antes de tiempo, como en el caso del Síndrome de Apert, el cerebro carece de espacio suficiente como para poder desarrollarse, se encuentra con una barrera ósea que lo presiona y, al seguir el proceso normal de crecimiento, queda comprimido, por lo que se produce un cráneo inexpansible, a lo que se denomina CRANEOSINOSTOSIS. En la craneosinostosis, se combina una fusión prematura de las suturas, con un crecimiento continuo del cerebro. Algunas áreas cerebrales pueden quedar afectadas, dependiendo del número y localización de las suturas fusionadas, así como del tiempo en que se cerraron. Esto puede generar una serie de problemas severos como:

- aumento de la presión intracraneal

- problemas cardio-respiratorios

- deficiencia mental

- ceguera

- pérdida de la audición

- otitis

Entre otras alteraciones que, si no son tratados a tiempo, podrían llegar a comprometer la vida del enfermo. En el Síndrome de Apert, también se produce un cierre prematuro de las suturas faciales, produciendo una Retrusión o Hipoplasia del tercio medio facial. El ángulo frontonasal está cerrado, por tener el nasión retruido, por lo que creará dificultades respiratorias. La cavidad orbitaria es pequeña, de modo que los ojos pueden parecer saltones (exoftalmos). Presentan macroglosia (lengua larga), maloclusión (dificultades en el cierre de la arcada superior e inferior) y disminución de la nasofaringe. Pueden también presentar: - paladar ojival- fisura palatina - extremidades superiores cortas Para solventar estas alteraciones, se requiere de varias intervenciones quirúrgicas, para descomprimir el espacio intracraneal, mejorar la función respiratoria, permitir el desarrollo normal e impedir que las distintas áreas cerebrales queden afectadas. La cirugía debe ser temprana, ya que si la hipertensión intracraneal no se trata, puede producir atrofia óptica, ceguera y apnea, además de peligrar la vida. (No hay una estimación de cirugías ya que cada caso es diferente pero si alrededor de 14 cirugías aproximadamente en los primeros 10 años de vida) La cirugía, irá encaminada a reconstruir el cráneo, con forma y volumen normal, lo que podrá incluir diversos injertos óseos. La intervención será: -De adelantamiento y remodelación frontal, primero, para dar espacio a ese cerebro comprimido.-De adelantamiento del tercio medio facial con avance de las órbitas, posteriormente. El Síndrome de Apert va acompañado de Sindactilia parcial o completa, ósea y/o subcutánea de manos y pies, es decir, pueden faltar dedos o aparecer unidos (fusión total o parcial). El tratamiento quirúrgico de la mano debe ser también temprano, para facilitar la máxima función, mejorar la pinza y permitir su crecimiento. Mediante cirugía, se puede mejorar sensiblemente su funcionalidad, dependiendo del grado de malformación de cada caso.

Intervención terapéutica

La cirugía es solo el inicio de la recuperación, para fomentar la funcionalidad más completa posible de la mano es recomendable un plan de rehabilitación física y ocupacional, bajo la acción conjunta de un fisioterapeuta y de un terapeuta ocupacional. La acción de los terapeutas ocupacionales podría resumirse en los siguientes puntos:

Los terapeutas ocupacionales tienen el objetivo de mejorar las condiciones físicas, cognitivas, sensoriales, y psicosociales del niño para que éste sea capaz de desempeñar sus actividades de la vida diaria con la mayor independencia y autonomía posibles.
Los terapeutas ocupacionales enseñan a los niños la mejor manera de utilizar la parte superior de su cuerpo, sus brazos u sus manos (actividades como dibujar, cortar con tijeras, cepillarse los dientes, vestirse y comer por si solos).
Los terapeutas ocupacionales también ayudan a los niños a encontrar el camino más fácil para realizar un trabajo.

Por estos motivos me parece adecuado planificar un programa de intervención en el que tenga cabida la acción del terapeuta ocupacional, no podemos olvidar que la educación es un proyecto de futuro, y cuanto antes se inicie este proyecto más fácil será el camino.

En los pacientes con sindactilia tipo síndrome de Apert, la tendencia a medida que el niño crece es la rigidez articular interfalángica e incluso a la sinostosis de la base de los metacarpianos. Todos los esfuerzos deben ir dirigidos a conseguir la oposición del pulgar con la base del resto de los dedos e incluso con la punta de los mismos, es decir, conseguir una pinza que permita al niño adquirir la capacidad de coger objetos.

Son muchas las acciones que el terapeuta ocupacional puede hacer para mejorar las habilidades manuales de los niños con Síndrome de Apert. A continuación se presenta un resumen de los principales objetivos que tiene la intervención en este ámbito:

- Mejorar la sensibilidad superficial y profunda, ya que ésta desempeña un papel muy importante en la utilización de la mano.
- Introducir los esquemas normales de movimiento de todo el miembro superior y no sólo de la mano.
- Desarrollar y entrenar movimientos de compensación para conseguir una función útil.
- Evaluar y tratar mediante masajes las cicatrices, ya que pueden existir partes con la piel muy fina, partes tensas y otras gruesas.

Las manualidades o trabajos efectuados con las manos, con o sin ayuda de herramientas y con la utilización de diversos materiales y técnicas, son una forma de estimular la destreza manual y la creatividad. Además, mediante la realización de estas actividades se busca la realización personal de los niños, para aumentar su autoestima.

Dos de los materiales más útiles y de mayor versatilidad para realizar las actividades manuales son la arcilla y la arena.

La arcilla es uno de los elementos más eficaces para trabajar la musculatura intrínseca y extrínseca de la mano. Puede emplearse estando seca, o humedecerse con agua variando su consistencia a nuestro gusto. Se puede utilizar cogiendo un puñado y apretándolo, de forma que se deslice en la mano; se pueden coger varios puñados e ir amontonándolos, hacer un montón alto y aplastarlo,

La arena es un elemento muy fácil de manipular y pueden realizarse una variada gama de ejercicios con ella. Puede actuar como desensibilizante de la piel; se pueden mezclar con la arena objetos como conchas, caracolas, piedras o botones para que el niño tenga que encontrarlos, bien con apoyo visual, bien sin control visual. Se puede coger la arena con la mano en forma de cuchara y dejar que se deslice entre “los dedos”, se pueden llenar recipientes con arena.

Como se ha dicho anteriormente, uno de los objetivos principales es que Esperanza consiga realizar una pinza que le permita adquirir la capacidad de coger objetos. Para desarrollar esta habilidad el terapeuta ocupacional realizará actividades como las siguientes:
- Estiramientos articulares.
- Ejercicios de garra (tirar de una cuerda, engancharse a un palo cada vez más fino).
- Ejercicios de prensión (coger objetos con asas y mangos).
- Ejercicios con los que se ejercite la separación de los dedos cogiendo objetos, haciendo pinza lateral
- Ejercicios de flexión y extensión.
- Ejercicios de pinza propiamente dichos. En estos ejercicios tendrá una importancia especial el dedo pulgar, por ser el que posee una mayor movilidad y, por tanto, la facultad de poder oponerse a todos los demás para hacer la pinza. Para potenciar la pinza se pueden utilizar plastilina (inicialmente muy aplanada para que ofrezca poca resistencia y, posteriormente, en forma de bola) y gomaespuma. Esta última ofrece mayor resistencia y puede encontrarse de dureza variada. Hay que tener en cuenta que arrancar un trozo muy pequeño ofrece menos resistencia que arrancar un trozo mayor.

Otra área fundamental en la que el terapeuta ocupacional tiene mucho que aportar es en la relacionada con el desarrollo de la identidad y la autonomía. El terapeuta ocupacional, junto a los demás profesionales implicados en la intervención, planificará un conjunto de tareas que potencien la autonomía de Esperanza en la alimentación, la higiene, el vestido, el desvestido…

Los ejercicios que se han propuesto sólo pretenden ser una ejemplificación del tipo de actividades que el terapeuta ocupacional puede realizar con niños que padecen síndrome de Apert, para potenciar su desenvolvimiento personal, tanto individual como social.

Análisis de la actividad

ANALISIS BASICO SIMPLE

Tiene en cuenta el propósito esencial de la actividad y cómo y dónde puede llevarse a cabo.
Es el precursor de un análisis más detallado de los componentes específicos de una actividad.

Es la base para considerar el potencial de la actividad con fines terapéuticos.
Los aspectos que se tienen en cuenta en esta forma simple de análisis son qué, por qué, dónde, cuando, cómo y quién ejecuta la actividad

- ¿Qué es la actividad?

- ¿está relacionada con otras actividades?,
- ¿de qué forma?,
- es una actividad ¿simple o compleja?,
- ¿puede dividirse en tareas específicas?
- ¿Por qué se hace la actividad?,
- ¿cuál es el objetivo esencial?,
- ¿cual es la finalidad de realizarla?,
- ¿es esencial para las ocupaciones diarias o está indicada para un beneficio específico?

- ¿Dónde se realiza?

- ¿suele llevarse a cabo en un lugar específico?,
- ¿la elección y adaptación del entorno influirá significativamente en el éxito de la actividad?,
- ¿se trata de un entorno adecuado, fácilmente accesible para la práctica, con los utensilios y materiales necesarios?

- ¿Cuándo suele llevarse a cabo?

- ¿es una actividad regular que se realiza en un momento determinado del día o de la semana?
- ¿es una actividad ocasional pero necesaria?,
- ¿son necesarias ciertas acciones específicas antes o después de la actividad para completarla con éxito?

- ¿Cómo se lleva acabo la actividad?

- ¿cuáles son las tareas, fases y secuencias esenciales dentro de la actividad?,
- ¿cuánto tiempo tarda en realizarse la actividad?,
- ¿es un proceso continuo o con interrupciones o periodos de descanso?
- ¿qué atributos personales específicos son necesarios para el éxito de tipo motor, sensorial, cognitivo, psicológico…?
- ¿la actividad lleva algún riesgo inherente?

- ¿Quién está implicado en la realización de la actividad?

- ¿requiere una sola persona o son necesarias varias para llevarla a cabo?,
- ¿que parte desempeñan en la ejecución de la actividad si son varios?,
- ¿requieren también habilidades específicas?

ANALISIS DETALLADO DE LA DEMANDA

Se describen en muchos textos y varían solamente conforme a la preferencia del autor y el enfoque del texto
Detalla las demandas de la actividad en términos de las secuencias y elementos necesarios para llevarla a cabo satisfactoriamente, entre los que se encuentran las exigencias físicas, sensoriales, cognitivas, sociales, emocionales y culturales de la actividad.

Habilidades Físicas

Posición: comienzo, posibles cambios
Movimientos: articulaciones, músculos, gama de movimientos, tipo de acción
Fuerza: grado, continuidad, resistencia
Coordinación: fina , gruesa, localización
Función Manual: tipo de prensión, grado de destreza, bilateralidad.

Habilidades Sensoriales y Perceptivas

Visión: elementos necesarios
Audición: sonidos, tono, volumen
Gusto: requiere diferenciar sabores
Olfato: requiere diferenciar olores
Tacto: sensaciones finas o groseras
Percepción estereognósica, propioceptiva o vestibular

Habilidades Cognitivas

Nivel de pensamiento concreto o abstracto
Concentración, si es constante o cambiante
Organización, pensamiento lógico, planificación, toma de decisiones, resolución de problemas
Habilidades numéricas o de lectura
Reconocimiento temporal y control del tiempo
Nivel de responsabilidad y control
Imaginación, creatividad o improvisación

Habilidades de Interacción Social

Individual o en grupo
Tipo de interacción: formal, informal, cooperativa, competitiva, paralela, de coparticipación
Formas de comunicación: receptiva, expresiva, no verbal, tacto
Implica debate o negociación

Habilidades Emocionales

Introspección o capacidad de expresión
Actitudes o valores inherentes
Posibilidad de conflicto
Necesidad de paciencia, manejo de impulsos, autocontrol...

Demandas Culturales

Es específica en cuanto a género, etnia, clase social o edad
Significado simbólico sociocultural de la actividad
Si requiere valores culturales, abordajes o técnicas particulares

ANÁLISIS APLICADO

Tiene en cuenta la aplicación de la actividad con fines terapéuticos.

Se utiliza el análisis simple y detallado junto con el encuadre del entorno, las necesidades del usuario del servicio y los modelos y marcos de referencia preferidos usados en el contexto.

Entre los factores comunes que se aplican en casi todas las situaciones cuando se tiene en cuenta la aplicación terapéutica cabe incluir:

- el entorno de la actividad: disponibilidad, relevancia, impacto sobre la actividad /individuo.

- las emociones que puede despertar la actividad:motivación, contribución a la eficacia personal, sentimientos negativos, relación con intereses, roles y valores del individuo

- adecuación de la actividad a: edad, fase de desarrollo, genero, antecedentes socioculturales, necesidades individuales, personales y disfuncionales

- adaptabilidad; modificación y o graduación de las oportunidades. Uso de diversos modelos /marcos de referencia/ abordaje

- valor ocupacional: uso como parte del cuidado de sí mismo, tareas de rol, ocio. Posibilidad de transferir a otro contexto las habilidades aprendidas

- Coste: equipo, material, entrenamiento. Coste para el individuo de una actividad continuada después del entrenamiento

- Seguridad: riesgos, niveles de riesgo, seguridad y riesgos de manejo

- Tiempo: tiempo para que el individuo acabe la tarea.

- Nivel de supervisión requerido por parte del terapeuta u otras personas

Otros aspectos relacionados con la accesibilidad

Pregúntame ¿cómo financiar la accesibilidad y las ayudas técnicas?

Descripción general

Según las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas: “Las ayudas técnicas y la accesibilidad en general, deben ser provistas de forma gratuita o a un precio suficientemente bajo como para que todas las personas que las necesiten puedan comprarlas”. Se interpreta que, en muchos casos, las ayudas técnicas son elementos indispensables para la calidad de vida de las personas con discapacidad y las personas mayores y nunca pueden considerarse objetos de consumo general. En algunos países europeos, sobre todo en los nórdicos, la práctica totalidad de las ayudas técnicas que una persona necesita está financiada por las administraciones sanitarias o por los servicios sociales.
Desgraciadamente no ocurre lo mismo en España, dónde estas ayudas económicas son escasas, tanto por el tipo de productos que se financia como por la cuantía que se cubre al usuario de los mismos. Además, en España existe una gran dispersión de fuentes de financiación que dificultan a los usuarios de ayudas técnicas la localización de los programas o convocatorias de ayudas económicas en el ámbito de los servicios sociales y en otros ámbitos. Esta situación hace que se generen diferencias en función del lugar de residencia del beneficiario y del tipo de discapacidad que presente. No puede decirse que exista una mínima cohesión social en esta materia.
Para evitar esta dispersión, falta de información y de cohesión es necesario llegar a la configuración de un auténtico Sistema de Provisión de Accesibilidad y Ayudas Técnicas de ámbito estatal para corregir estos problemas en nuestro país y avanzar en la definición de mecanismos y en la calidad de la financiación de productos y servicios accesibles, de manera que este sistema asegure la calidad de vida de las personas que precisan ayudas técnicas.

¿Cualquier persona con discapacidad puede ser beneficiaria de estas ayudas económicas?

En general, la única condición para poder solicitar la financiación de un producto es contar con el certificado de minusvalía y acreditar que se tiene un grado de minusvalía igual o superior al 33%. Dicho certificado se obtiene en los Centros de Valoración y Orientación de las comunidades autónomas.
No obstante, cada convocatoria de ayudas económicas para la financiación de la accesibilidad y las ayudas técnicas tiene sus propios requisitos adicionales. Cada usuario deberá conocer los requisitos de las convocatorias de su comunidad, provincia o municipio o de la entidad social que financia la compra de ayudas técnicas. Suele ser habitual que en el ámbito de los servicios sociales se exija no tener ingresos por encima de un determinado nivel para poder acceder a estas ayudas económicas.
La diferencia más importante es la que existe entre lo que financia y las condiciones que exige el Sistema Nacional de Salud y el resto de posibles financiadores. Las ayudas financieras del Sistema Nacional de Salud constituyen un derecho subjetivo de las personas que están incluidas en el sistema y, por tanto, sólo hace falta que un médico especialista u otro profesional autorizado realice la correspondiente prescripción para que el sistema se haga cargo del coste de la ayuda o de parte de ese coste. En este sistema la lista de productos financiables es cerrada y reducida a aspectos relacionados con la movilidad, fundamentalmente. También se incluyen ayudas para audífonos, aunque limitadas para niños menores de 16 años. Respecto a los implantes cocleares, tampoco se incluyen los componentes externos (bobina, cables…).
Por el contrario, la financiación existente en el ámbito de los Servicios Sociales, ya sean éstos autonómicos, de la diputación provincial o municipal, suele tener carácter graciable, por lo que las solicitudes se valoran de manera individual y pueden o no ser aprobadas. Incluso una vez aprobadas, su financiación puede alcanzar sólo a un porcentaje mínimo de su coste total. La lista de productos financiables aquí es mucho más amplia o incluso puede no haber una lista de productos, permitiendo que cada usuario solicite aquello que necesite. El dinero disponible en el presupuesto se suele repartir entre todas las solicitudes que hayan tenido entrada y hayan sido aprobadas, lo que hace que la financiación final sólo cubra una parte del coste.

¿Para qué puedo solicitar ayuda económica?

Lo más habitual es encontrar financiación para ayudas técnicas para la movilidad, la eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas para la audición, ayudas para la obtención del carné de conducir, ayudas para mobiliario, ayudas para ordenadores y sistemas de acceso al ordenador, colchones y cojines, camas articuladas, adaptación de vehículos, etc., pero depende de cada convocatoria y de cada financiador. Por eso, lo mejor, ante la necesidad de una ayuda técnica o la adaptación de nuestra vivienda, es informarse en los servicios que se citan más adelante sobre qué organismo u organización puede ayudar a financiar estos elementos.

¿Dónde se solicitan las subvenciones?

En España, como ya hemos dicho, existen múltiples financiadores de accesibilidad y ayudas técnicas. A continuación señalamos algunos de ellos intentando mencionar al menos uno de cada categoría. Los usuarios de ayudas técnicas deberán revisar en cada comunidad autónoma cuáles son las fuentes de financiación disponibles para estos productos y servicios:
 Los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas (antes INSALUD). Todos estos servicios de salud cuentan con un catálogo de prestaciones, aunque es muy reducido y centrado en prótesis, ortesis y ayudas técnicas para la movilidad.
 Las Consejerías de Servicios Sociales o Bienestar Social de las comunidades autónomas. Todas estas consejerías realizan una convocatoria anual de ayudas individuales para personas con discapacidad y para personas mayores en las que se puede solicitar la financiación de ayudas técnicas, eliminación de barreras en el hogar y otras actividades.
 En muchas Diputaciones Provinciales se financian algunos tipos de ayudas técnicas y proyectos de accesibilidad.
 También en los municipios que cuentan con programas de servicios sociales es posible encontrar algún tipo de financiación. Deberán dirigirse a las Concejalías de Servicios Sociales o de Bienestar Social de los Ayuntamientos.
 En las Mutuas de Accidentes de Trabajo y las Mutuas de los funcionarios (de los distintos cuerpos civiles y militares), como MUFACE, MUGEJU, INFAS, etc.
 En las asociaciones y fundaciones de/para personas con discapacidad o personas mayores, como la ONCE y Fundación ONCE, COCEMFE, Asociaciones de Mayores e incluso Cruz Roja Española, etc.
 Para Ceuta y Melilla, el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

¿Dónde me puedo informar sobre las ayudas económicas?

Dado que existen diversas fuentes de financiación de ayudas técnicas es posible encontrar información en cada una de ellas (ver el apartado anterior). Además, existen centros de información donde también es posible encontrar información sobre la financiación de la accesibilidad y las ayudas técnicas. A continuación se citan expresamente algunos de estos lugares de modo genérico. Cada usuario deberá comprobar en su comunidad autónoma, provincia y municipio las fuentes de información sobre discapacidad y personas mayores, así como los organismos y organizaciones que directamente financian la adquisición de ayudas técnicas.

A. Acudiendo al Trabajador Social de su ayuntamiento.
B. Acudiendo al Trabajador Social de su centro de salud.
C. En los Centros de Valoración y Orientación (antiguos Centros Base) que suelen estar en todas las provincias.
D. En Asociaciones y Fundaciones de/para personas con discapacidad.
E. En la Dirección General correspondiente a personas con discapacidad y/o Mayores de las Consejerías de Servicios Sociales o Bienestar Social de la Comunidad Autónoma correspondiente al usuario.
F. En el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

¿Qué normativa y bibliografía existe que pueda ser de utilidad?

Cada uno de los organismos y organizaciones financiadoras tiene su propia legislación y normativa aplicable, por medio de la cual se regula anualmente la concesión de estas ayudas. En el caso de la financiación del Sistema Nacional de Salud no existe una convocatoria previa ya que sus prestaciones son integrantes del conjunto de prestaciones de la Seguridad Social y, por tanto constituyen un derecho subjetivo para todos los beneficiarios del sistema de salud.
En consecuencia, recomendamos consultar cada caso con los profesionales de los servicios sociales de su ayuntamiento. Además, citaremos la siguiente bibliografía y normativa aplicable:
 España. Decreto 2065/1974, de 30 de mayo, por el que se establece el texto refundido de la Ley General de Seguridad Social.
 España. Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de Minusválidos.
 España. Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud.
 España. Orden de 18 de enero de 1996, para la aplicación y desarrollo del Real Decreto 1300/1995, de 21 de julio, sobre incapacidades laborales del Sistema de la Seguridad Social.
 España. Orden de 23 de julio de 1999, por la que se aprueba el Reglamento Técnico y de Prestación del Servicio de Radiodifusión Sonora Digital Terrenal.
 España. Orden de 30 de marzo de 2000, por la que se modifica parcialmente la Orden de 18 de enero de 1996, de desarrollo del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, de regulación de la prestación ortoprotésica.
 García Alonso, J. V. (1999): La Financiación de la Accesibilidad. En Documentos 52/99, editado por Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía, p. 325-336.
 García Alonso, J.V.; Prat Pastor, J.; Rodríguez Porrero-Miret, C.; Sánchez Lacuesta, J.; Vera Luna, P. (Coord.) (2003): Libro Blanco de I+D+i al servicio de las Personas con Discapacidad y las Personas Mayores. Valencia: IBV.
 Lobato, M. (1994): Spain. En: WITTE, L, KNOPS H. et al. European Service Delivery Systems in Rehabilitation Technology. Hoensbroek (The Netherlands): IRV, p. SP 1 - SP 24.
 ONU. Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Resolución 48/96, de 20 de diciembre de 1993. Madrid: IMSERSO, 1996.
 Parker, M., Witte, L. y Johnson, I. (1996): Mejoras en los Sistemas de Provisión de productos derivados de la Tecnología de la Rehabilitación. Madrid: INSERSO, p. 5.

¿Cuáles son los símbolos internacionales de accesibilidad (SIA)?

Descripción general

Resulta natural que en cualquier parte encontremos símbolos que proporcionan información de algún tipo. Sirven para indicar la ubicación de aseos, centros médicos, sitios donde comer, prohibiciones o recomendaciones de tráfico, etc. Para extender y normalizar su diseño en todo el mundo se han creado normas como la ISO 7000, que regula su uso en el ámbito internacional.
En materia de símbolos relacionados con la accesibilidad, hoy por hoy, es la International Commission on Technology and Accessibility (ICTA) la organización que se ha encargado de generar y difundir estos símbolos que anuncian la disponibilidad de recursos específicos para personas con discapacidad. Existen símbolos específicos para distintos tipos de discapacidades, aunque de momento, sólo uno es normativo, pero el organismo internacional normalización ISO está considerando incluir el resto.
También existen otros organismos, como el American Institute for Graphic Arts (AIGA) que ha generado una colección de 50 símbolos genéricos para su uso en núcleos urbanos y dirigidos a peatones y personas que se hallen en aeropuertos, estaciones de transporte y grandes eventos internacionales.
Con el tiempo, se ha llegado a desarrollar y extender mundialmente una serie de símbolos dirigidos al colectivo de personas con discapacidad, que, afortunadamente, pueden verse cada vez más habitualmente.
Símbolos internacionales de accesibilidad
A continuación, se presentan los principales símbolos internacionales de accesibilidad, sus características fundamentales y los requisitos que deben contemplarse en su utilización.

SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ACCESIBILIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Características: El símbolo consiste en una figura estilizada de un hombre en silla de ruedas y un cuadro plano con cara a la derecha. Si indica una dirección, debe estar con la cara hacia la derecha o a la izquierda. Debe ser blanco con fondo azul pantone No. 294. Cuando está en piso, la figura y su contorno deben ser de color amarillo tránsito.
Requisitos: Se puede hacer en placa metálica, láminas, calcomanías adhesivos o pintada sobre alguna superficie. Debe situarse en los sitios donde haya accesibilidad para personas con discapacidad y estar siempre a la vista.

SIMBOLO INTERNACIONAL DE CIEGOS

Características: El símbolo consiste en la figura estilizada de un hombre de pie con bastón y un cuadro plano con cara a la derecha o a la izquierda. Debe ser blanco con fondo azul pantone No. 294.
Requisitos: Se puede hacer en placa metálica, láminas, adhesivos o pintada sobre alguna superficie. Debe situarse en los lugares donde haya accesibilidad para personas ciegas y estar siempre a la vista.

SIMBOLO INTERNACIONAL DE ACCESIBILIDAD CON PERRO GUÍA

Características: El símbolo consiste en una figura humana estilizada, de pie con perro guía y un plano con cara a la derecha o a la izquierda. Debe ser blanco con fondo azul pantone No. 294.
Requisitos: Se puede hacer en placa metálica, láminas, adhesivos o pintada sobre alguna superficie. Debe situarse en cada sitio donde exista accesibilidad para personas ciegas con perro guía y estar siempre a la vista.

SIMBOLO INTERNACIONAL DE SORDOS

Características: El símbolo consiste en una oreja estilizada con una línea diagonal. Debe ser en blanco con fondo azul pantone No. 294.
Requisitos: Este símbolo debe situarse en los lugares donde haya teléfono de texto. En el caso de que el teléfono de texto no esté a la vista, el símbolo debe indicar la dirección en que se encuentra. Debe colocarse en los bancos de teléfonos y en las entradas principales. También se utiliza para identificar programas de TV subtitulados.

SIMBOLO INTERNACIONAL DE TELEFONO DE TEXTO PARA SORDOS

Características: El símbolo consiste en teléfono de texto estilizado. Debe ser blanco con fondo azul pantone No. 294.
Requisitos: Se puede hacer en placa metálica, láminas, adhesivos o pintada sobre alguna superficie. Debe situarse en cada sitio donde exista accesibilidad para personas sordas y estar siempre a la vista.

Características del símbolo internacional de accesibilidad (SIA).Deberá tener una dimensión exterior de 15 x 15 cm como mínimo y 30 x 30 cm como máximo.
Colores: Fondo Azul claro; Silueta Blanca
El SIA es un símbolo de información reconocido internacionalmente y debe colocarse en puntos clave de uso principal. Pueden utilizarse otros símbolos referidos especialmente a personas con discapacidad sensorial, cuando en el edificio también esté el SIA, si éstos realmente suministran pautas adicionales.
Recomendaciones sobre señalización de la accesibilidad
A continuación señalamos las principales recomendaciones que deberán observase para un uso correcto de los símbolos:
 Todos los accesos, recorridos y servicios deberán estar señalizados, con símbolos y letras en alto relieve y sistema braille.
 Las señalizaciones deberán tener acabado mate y contrastar con la superficie donde están colocadas.
 El símbolo internacional de accesibilidad deberá ser utilizado.
1.-Símbolo internacional de accesibilidad con figura blanca y fondo color azul pantone 294.
2.- Superficie contrastante blanca.
3.- Lámina negra calibre 14 ó equivalente.
4.- Señal firmemente fija al poste.
5.- Poste galvanizado de 51 mm de diámetro o equivalente.

¿Dónde conseguir más información?

 American Institute for Graphic Arts. Internet: www.aiga.org
 Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT-IMSERSO). Internet: www.ceapat.org
 Guía accesible del viajero con movilidad y/o comunicación reducidas. Internet: www.polibea.com
 International Commission on Technology and Accessibility (ICTA). Internet: www.ictaglobal.org
 Normas ISO. Internet: www.iso.org

¿Qué normativa y bibliografía existe que pueda ser de utilidad?

 España. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
 España. Real Decreto 556/1989, de 19 de mayo, por el que se arbitran medidas mínimas sobre accesibilidad en los edificios.
 Norma ISO 7000:2004 Graphical symbols for use on equipment Index and synopsis.
 Normativa sobre accesibilidad de las Comunidades Autónomas y municipios.

¿Qué es la certificación CE?

La certificación o marcado CE es el procedimiento por el cual un fabricante declara que su producto cumple las disposiciones legales y la normativa aplicable al mismo dentro de toda la Unión Europea, en cuanto a requisitos mínimos de seguridad y prestaciones se refiere.

¿Para qué sirve la certificación CE?

La certificación o marcado CE permite realizar un seguimiento a los productos comercializados en Europa, de modo que, en caso de que aparezca cualquier tipo de defecto que imposibilite su uso, así como cualquier riesgo grave para la salud del usuario durante la utilización del mismo, se transmita una notificación a las autoridades sanitarias y se proceda a retirar el producto.

¿En qué consiste la certificación CE?

La certificación o marcado CE exige los siguientes documentos:
Declaración de conformidad: Es una declaración escrita con la que el fabricante asegura que los productos cumplen las disposiciones legales pertinentes. En el caso de una silla de ruedas, por ejemplo, la declaración se basará en el cumplimiento del R.D. 414/1996 (seguridad y prestaciones).
Documentación técnica: La documentación técnica refleja cómo se ha diseñado y construido el producto, avalando la declaración de conformidad.Dicha documentación debe consistir principalmente en lo siguiente:
 Descripción del producto y etiquetado.
 Modelos, variantes y accesorios.
 Diseño: dibujos y explicaciones.
 Esquemas de componentes, subconjuntos y circuitos.
 Instrucciones de uso o manual de usuario.
 Anexo I: Análisis de riesgos.
 Anexo II: Informe de ensayos.
 Anexo III: Requisitos esenciales.
 Anexo IV: Otra información.

Recomendaciones generales a la hora de adquirir una ayuda técnica para personas con discapacidad

Hay que decir que los productos que no posean marcado CE no son ilegales. El marcado CE no pretende ser una marca de calidad, sino un indicador de que el fabricante del producto lo declara conforme con las directivas que regulan la fabricación y comercialización del mismo.
Sin embargo, se aconseja adquirir productos certificados, ya que aporta como beneficio una mayor seguridad para el usuario, y la tranquilidad de que las autoridades sanitarias conocen y aprueban el producto, con la seguridad de que cualquier riesgo, aparente o no, que se manifieste durante la vida útil del producto, nos será notificado y se emprenderán acciones para subsanarlo, tanto desde la administración como desde el fabricante o distribuidor.
Siempre es aconsejable buscar el asesoramiento de un profesional cualificado y con experiencia, para que realice una valoración funcional del usuario y le ayude a decidir cuál es el producto más adecuado, según sus necesidades.

¿Dónde conseguir más información?

 Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. Internet: www.agemed.es/
 Autoridad Sanitaria competente de la CC.AA. correspondiente.

¿Qué normativa y bibliografía existe que pueda ser de utilidad?

 España. Real Decreto 414/1996, de 1 de marzo, por el que se regulan los productos sanitarios.
 Norma UNE-EN 1041: Información a proporcionar por los fabricantes de productos sanitarios.
 Norma UNE-EN 12182: Requisitos generales y métodos de ensayos de las ayudas técnicas para personas con discapacidad.
 Norma UNE-EN 14971: Análisis de riegos en productos sanitarios.
 Norma UNE-EN-ISO 9999:2002: Clasificación de ayudas técnicas.
 Unión Europea. Directiva 93/42/CEE- Productos Sanitarios.

¿Cómo denunciar la discriminación por falta de accesibilidad?

Descripción general

Todas las personas tienen iguales derechos sin distinción de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición. Además ninguna persona será objeto de discriminación alguna, siendo todos iguales ante la ley y teniendo derecho a igual protección de ésta, contra toda discriminación que infrinja sus derechos universales y a ser oída públicamente y con justicia por un tribunal independiente e imparcial, lo que no afectará a las situaciones en que las leyes incluyan elementos de discriminación positiva.
De acuerdo con el artículo 4 de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no-discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, se entenderá que se vulnera el derecho de igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad cuando se produzcan discriminaciones directas o indirectas, acosos, incumplimientos de las exigencias de accesibilidad y de realizar ajustes razonables, así como el incumplimiento de las medidas de acción positiva legalmente establecidas.
Las personas con discapacidad, ante un acto discriminatorio o ante la vulneración del derecho de igualdad de oportunidades podrán interponer una reclamación o una denuncia para la restitución de sus derechos.

Hojas de Reclamaciones

Una vía de la que dispone una persona con discapacidad que se sienta discriminada en sus derechos como consumidor de un bien, producto o servicio son las hojas de reclamaciones. Su finalidad es la protección jurídica, administrativa y técnica de los derechos de los consumidores. Las personas, empresas y entidades, individuales o colectivas, públicas o privadas, que produzcan, faciliten, suministren o expidan bienes, productos y servicios, comercializados directamente a los consumidores, tendrán a disposición de los consumidores en dichos establecimientos las hojas de reclamaciones, que se componen de un juego unitario de impresos autocopiativos compuesto de una hoja original y 2 ó 3 hojas de diversos colores, según la legislación autonómica correspondiente.
Remisión: La reclamación deberá remitirla el consumidor o usuario a la Administración Pública competente en materia de consumo en donde se encuentre ubicado el establecimiento o a las Juntas Arbitrales de Consumo, si el establecimiento prestador del servicio está adherido al Sistema Arbitral de consumo o éste manifiesta su voluntad de someterse a este procedimiento (normalmente se presentará en los servicios de consumo de los ayuntamientos).
Trámite: Recibida la reclamación en el organismo competente y en función del contenido de la misma o de la solicitud del reclamante, se le dará la tramitación que corresponda de conformidad con lo dispuesto en la ley reguladora y demás normativa aplicable. Cuando en la hoja de reclamaciones se denuncien presuntas infracciones en materia de defensa de los consumidores, o pueda deducirse la presunta comisión de las mismas, el órgano competente iniciará las acciones pertinentes para la determinación, conocimiento y comprobación de los hechos y, en su caso, la iniciación del correspondiente procedimiento sancionador, sin perjuicio de las responsabilidades civiles, penales o de otro orden en que pudiera incurrir el presunto infractor.
La utilización de las hojas de reclamaciones no excluye la posibilidad de que los consumidores puedan formular la reclamación de cualquier otra forma legalmente prevista.
Procedimiento de una denuncia
Los interesados podrán exponer ante las instituciones habilitadas para la defensa de sus derechos la relación del hecho discriminatorio. Una vez analizado el mismo y constatada la conducta discriminatoria, podrán actuar en un proceso jurisdiccional en nombre de la persona que así lo autorice.
 ¿Qué es una denuncia?: Es una acusación, en la cual el titular de un derecho alega ante la autoridad administrativa o el juzgado competente para conocer del asunto, que ha sido objeto de un acto de inobservancia de las leyes o de los reglamentos por parte de una persona, que puede ser natural o jurídica.
La nueva legislación europea exige que los Estados miembros den a las víctimas de discriminación el derecho a presentar una denuncia por la vía judicial o a través de la vía administrativa y contempla la imposición de sanciones a la parte culpable. Los Estados miembros tienen que trasponer estas normas a la legislación nacional; la fecha límite para incorporar las normas antidiscriminatorias referentes a la discapacidad se cumplió en diciembre de 2003.
 ¿Quiénes pueden presentar una denuncia?: Puede hacerlo la persona afectada del acto discriminatorio, sus representantes legales, los sectores interesados, las organizaciones representativas de las personas con discapacidad o las instituciones legalmente habilitadas para la defensa de los derechos e intereses legítimos colectivos.
 Preparación de la denuncia: Sin perjuicio de las particularidades de la legislaciónautonómica y a título orientativo, para fundamentar una denuncia se debe:

a) Buscarinformación de las instituciones destinadas al apoyo de las víctimas de discriminación y en especial el apoyo jurídico especializado;

b) Informarse de los procedimientos administrativos y judiciales existentes;

c) Conocer las soluciones legales disponibles.
Es importante fundamentar la existencia del acto discriminante; para esto debe guardar cualquier información relevante al caso, hacer las anotaciones respectivas, recabar todos los documentos que hubiere y cualquier otro medio de prueba disponible. Existen instituciones que podrían asesorar y apoyar e incluso prestar asistencia legal.
Si se procede por la vía judicial, la denuncia se convierte entonces en una demanda y se presentará en el juzgado competente para conocer del asunto. Ésta se tramitará conforme al procedimiento establecido. Al final del procedimiento iniciado, al demandante y al demandado se les notificará una sentencia. Ésta deberá ser clara, precisa y congruente con las pretensiones deducidas oportunamente, y decidirá sobre todos los puntos litigiosos que hayan sido objeto de la demanda.
 Prescripción: Hay que tener en cuenta que la prescripción extingue los derechos y las acciones de cualquier clase que sean, es decir, por el mero transcurso del tiempo fijado por la Ley. Los plazos de la prescripción estarán determinados en función del acto discriminatorio y cómo éste se regule en la ley.

¿Dónde conseguir más información?

 Por la Diversidad Contra la Discriminación. Unión Europea. Qué puede hacer si ha sufrido discriminación. Guía para Víctimas. www.stop-discrimination.info

¿Que normativa y bibliografía existe que pueda ser de utilidad?

 España. Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de Minusválidos.
 España. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
 Naciones Unidas. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas 217 A del 10 de diciembre de 1948.

Cómo comportarse con las personas con diferentes tipos de limitaciones en la actividad

Descripción general

Una de las cosas más básicas para favorecer la completa integración social de las personas con discapacidad, y a la vez más desconocidas por la población general, es saber cómo interactuar adecuadamente con ellas.
Evidentemente, cada persona con discapacidad es única y sus capacidades, sus necesidades y sus motivaciones le harán diferente a cualquier otra persona. Por tanto, lo primero será siempre respetar y tratar de conocer cuáles son las peculiaridades de la persona con la que interactuamos.
Sin embargo, y como no siempre es posible conocer con detalle a una persona, y tampoco se trata de preguntarles constantemente cómo debemos tratarlos. Es más, el trato natural debe imperar en primer lugar. No obstante será necesario aprender algunas cosas. Por eso queremos presentar aquí algunas pautas de carácter general sobre cómo comportarnos con personas con limitaciones para diferentes tipos de actividades, con el objetivo de que la convivencia sea más igualitaria, amable y digna para todos.

1. ¿Cómo comportarse con una persona con limitaciones en la movilidad?

Personas que caminan despacio y/o que utilizan ayudas técnicas para caminar (andador, bastones o muletas)
 Conviene que el recinto o edificio donde se les reciba, si tiene gran afluencia de público, disponga de una o varias sillas de ruedas para poder prestar apoyo durante la estancia, si estas personas lo solicitan.
 Si el desplazamiento por el edificio va a ser largo y la persona tendrá que caminar demasiado para sus limitaciones, se le debería preguntar si quiere utilizar una silla de ruedas.
 En compañía de una persona que camina despacio y/o utiliza muletas, debemos ajustar nuestro paso al suyo.
 No apresurar a la persona con limitaciones en la movilidad y evitarle posibles empujones.
 Debemos preguntarle si necesita ayuda para transportar objetos o paquetes.
 No debemos separarle nunca de sus muletas, bastones o andador.

Personas que utilizan silla de ruedas

 Para hablar con una persona que utiliza silla de ruedas hay que situarse de frente.
 Debemos dirigirnos a la persona en silla de ruedas y no a su acompañante. Si se está en grupo, no debemos hablar con el resto de personas fuera de su campo visual.
 No debemos apoyarnos en la silla de ruedas ya que forma parte del espacio personal de la persona.
 Debemos preguntarle si necesita ayuda antes de empujar la silla de ruedas. Él o ella nos informará sobre el manejo de la silla.
 Debemos advertir con anterioridad de la maniobra que se va a realizar. No empujar la silla demasiado deprisa ni girarla con brusquedad.
 Al parar la silla debemos colocarla correctamente, bloqueando los frenos.
 En terreno desigual se debe inclinar la silla sobre las ruedas traseras, hacia atrás, para salvar un escalón, por ejemplo.
 Si hay que realizar una transferencia de la persona en silla de ruedas, debemos frenar la silla y retirar o abatir los reposapiés y reposabrazos.

2. ¿Cómo comportarse con una persona con limitaciones visuales?

Una de las situaciones en las que deberemos tener especialmente cuidado es al tratar con una persona con discapacidad visual. Podemos contemplar las siguientes recomendaciones:
 Al dirigirnos a la persona con problemas visuales, debemos identificarnos (quién o qué somos), hablándola de frente para que identifique que nos dirigimos a ella.
 Si la persona va acompañada, dirigirnos a ella y no al acompañante.
 Hablar en un tono normal, despacio y claro, sin elevar la voz, ni gritar.
 Debemos ser específicos y precisos en el mensaje, utilizando términos orientativos y evitando palabras como “aquí”, “allí”, “eso”, etc. o exclamaciones como “¡cuidado!”.
 Debemos utilizar las palabras “ver”, “mirar”, etc. con naturalidad. Debemos preguntar si precisa ayuda antes de hacer nada. Si debemos guiarle, ofrezcámosle el brazo. No debemos agarrar su brazo.
 Debemos avisarle que hay escaleras o escalones.
 Debemos advertir de posibles obstáculos que se encuentren a su paso.
 Si lo precisa, podemos conducirle hacia la entrada o salida de medios de transporte, colocar su mano en el pasamanos y avisar de los obstáculos. En un automóvil, debemos poner su mano en el mecanismo de apertura o en la parte superior de una puerta abierta.
 No dejar sola a la persona con ceguera, sin advertírselo antes.
 Podemos comunicar, si es necesario, qué se está haciendo cuando se produce un silencio o una ausencia.

3. ¿Cómo comportarse con una persona con limitaciones auditivas?

Las personas con discapacidad auditiva conforman un grupo muy heterogéneo en función de sus características individuales y del sistema de comunicación empleado: lengua oral / lengua de signos. Si la persona con limitaciones auditivas es signante habrá que comunicarse con ella a través de la lengua de signos.
En términos generales podemos seguir los siguientes consejos al interactuar con una persona con limitaciones auditivas, tanto si es usuaria de lengua oral, como si utiliza la lengua de signos:
 No gritar a una persona sorda, no nos va oír por mucho que gritemos, incluso, puede que consigamos el efecto contrario, pues al gritar, nuestro rostro se crispa, y es esto lo que el interlocutor percibe: no capta el contenido de las palabras, sólo ve un rostro hostil.
 Debemos mantener la tranquilidad, es conveniente estar calmado y pensar que podremos llegar a entendernos. Sólo es cuestión de tomarse unos minutos y seleccionar la estrategia más adecuada.
 Debemos hablar con un ritmo medio. No es conveniente acelerar la emisión para terminar el asunto cuanto antes. Tampoco es operativo un discurso excesivamente lento, pues es difícil hilar correctamente la totalidad del mismo.
 Vocalizar correctamente. Esto no significa hacer muecas y exagerar la vocalización hasta el extremo de distorsionar la normal articulación de las palabras, pues, aparte de todo, el esfuerzo es vano: no por más vocalizar va a entendernos mejor. Hablar con naturalidad.
 Debemos mirar a los ojos a nuestro interlocutor. Este elemento nos puede ayudar en dos sentidos: el primero es que sentirá confianza en nosotros; el segundo es que, a la vista de su expresión facial proseguiremos la conversación con la seguridad de que nos comprende. En general, las personas sordas son muy expresivas gestualmente, lo que nos puede ayudar a saber si debemos parar y comenzar de nuevo o si estamos teniendo éxito y la comunicación es correcta.
 Debemos mantener la boca limpia de “obstáculos”. Apartaremos de la boca cualquier objeto: bolígrafo, mano, chicle, caramelo, etc. que dificulte la vocalización y la emisión de la misma.
 Debemos permanecer quietos mientras se comunica. No daremos la espalda, ni giraremos la cabeza, ni nos agacharemos. En general, ninguna postura que dificulte la lectura labial.
 Podemos ayudarnos con gestos. No es necesario ser un profesional, todos somos capaces de apoyar nuestra manifestación oral con gestos y signos sencillos.
 Debemos buscar una zona iluminada. La persona sorda percibe la información de forma visual, por lo que es muy importante que el área donde se dé la interacción esté suficientemente iluminada.
 Podemos ayudarnos de la escritura. En determinadas ocasiones puede ser necesario escribir palabras para completar la expresión oral.
 Si la persona va acompañada de un intérprete de lengua de signos, debemos dirigirnos a la persona sorda cuando se la habla y no a su intérprete.
 Para llamar su atención pueden darse un par de leves golpes en su hombro o brazo. Si se encuentran en una habitación grande se pueden apagar y encender las luces intermitentemente. Otra alternativa es golpear suavemente el suelo o una mesa para que sientan las vibraciones.
 Si no se entiende bien algo de lo que ha dicho, hay que pedirle que lo repita y no hacer que se ha comprendido. Si la persona con limitaciones auditivas no comprende bien una información hay que repetírsela o utilizar sinónimos.

4. ¿Cómo comportarnos con una persona que tiene necesidades especiales de comunicación?

Algunas recomendaciones adicionales para comunicarnos con personas con limitaciones para esta actividad pueden ser las siguientes:
 Tomarse un tiempo de antemano para conocer el método de comunicación de la persona, y sobre todo enterarse de cómo dice “SÍ” o “NO”;
 Debemos dirigirnos directamente al usuario, mirándole, no hablando por encima de su cabeza. En su presencia no debemos hablar de ellos en tercera persona o dirigiéndose al acompañante. Por ejemplo, no debemos preguntar al acompañante: “¿me entiende si le hablo?”.
 Procuremos no ponernos nerviosos si una persona con discapacidad para hablar se dirige a nosotros. Tampoco debemos ignorar sus llamadas de atención. No debemos evitar entablar una conversación con ellos.
 No debemos hablarles alto o gritarles, ni tampoco hablarles de un modo demasiado simple.
 Tratemos de comprender, sabiendo que el ritmo y la pronunciación son distintos a los acostumbrados.
 Si no hemos comprendido lo que nos dice, conviene hacérselo saber para que utilice otra manera de comunicarnos lo que desea. No aparentemos haber comprendido si no ha sido así.
 Si para ir más rápido vamos a anticiparnos a que termine el mensaje, preguntarle siempre a la persona con dificultades, al principio del diálogo, si lo podemos hacer. En tal caso, dejar tiempo, no adivinar demasiado deprisa.
 Debemos escribir el mensaje a medida que se va elaborando o decirlo normalmente pero asegurándose con su aprobación, de que lo va comprendiendo.
 Debemos colocarnos en la medida de lo posible a la misma altura física o en el campo de visión que le resulte más fácil mantener a la persona. Al caminar con ella, no debemos estar de pie o detrás de ella, sino a su lado.
 En caso de que sea necesaria alguna aclaración, volver a decir otra vez el mensaje para saber el punto que no ha entendido (pendientes de la señal de “SÍ”) y replantearlo.
 Procuraremos hacer preguntas a las que se pueda responder “SÍ” o “NO”, o “NO SÉ” (si es posible), y que no conlleven respuestas difíciles, tipo las interrogativas-negativas.
 No manipular su ayuda técnica de comunicación sin preguntar o pedir permiso y no mirar a la pantalla del dispositivo de comunicación mientras la persona está hablando.

5. ¿Cómo comportarse con una persona con limitaciones para la comprensión?

Ante las personas con limitaciones cognitivas, discapacidades intelectuales o enfermedad mental, podemos seguir las siguientes recomendaciones:
 Debemos ser naturales y sencillos en nuestra manera de hablar.
 Debemos responder a las preguntas realizadas por la persona con limitaciones de comprensión, asegurándonos que nos ha entendido.
 Es necesario transmitir la información de forma secuenciada y explicar las cosas varias veces, pero de diferente manera.
 Debemos eliminar los elementos ambientales que pudieran distraer la atención de la persona con limitaciones de comprensión, tales como ruido o música de fondo (si es posible).
 Es importante tratar a la persona de acuerdo con su edad.
 Igualmente, lo adecuado es limitar la ayuda a lo necesario.
 Debemos tratar de facilitar su relación con otras personas.

6. ¿Cómo comportarse con una persona con alteraciones del comportamiento?

La alteración del comportamiento es habitual en personas con determinadas discapacidades intelectuales y enfermedades mentales. Ante estas situaciones podemos seguir los siguientes consejos:
 Hay que ser discretos en el contacto con personas afectas de discapacidades para las relaciones personales.
 Debemos evitar situaciones que puedan generar violencia, como discusiones o críticas.
 Debemos tratar de comprender su situación, facilitando siempre su participación en todas las actividades.

7. ¿Cómo comportarse con una persona de talla baja?

Suelen cometerse imprudencias y errores en el trato con las personas de talla baja. Podemos seguir los siguientes consejos:
 Habitualmente se atribuye a las personas de talla baja las características de un niño, ya que se les asocia con la infancia. Sin embargo, no hay que prejuzgar su capacidad intelectual.
 Debemos eliminar cualquier prejuicio relacionado con la imagen chistosa y cómica a la que habitualmente se ve asociada la persona de talla baja.
 Cuando se camina acompañado de una persona de talla baja hay que aminorar la marcha, ya que el tamaño de sus piernas hace que sus pasos sean más cortos.

8. ¿Cómo comportarse con personas con limitaciones para otras actividades?

Existen personas con limitaciones para otras actividades, como pueden ser las relacionadas con la ingestión de determinados alimentos, ciertas reacciones alérgicas al exponerse a determinados elementos o materiales, etc., o también derivadas de ciertas deficiencias físicas o psicológicas. En todos los casos hay que tener en cuenta algo que ya hemos venido mencionando para el resto de las limitaciones: hay que saber cómo desean ser tratadas, y la mejor forma de saberlo es preguntándoles.

¿Dónde conseguir más información?

 Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT-IMSERSO). Internet: www.ceapat.es
 Confederación Coordinadora Estatal de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de España (COCEMFE). Internet: www.cocemfe.es
 Confederación Española de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS). Internet: www.fiapas.es
 Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE). Internet: www.cnse.es
 Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE). Internet: www.once.es
 Real Patronato sobre Discapacidad. Internet: www.rpd.es
 Signalia – Servicios para la accesibilidad (Información a través de la Fundación CNSE).
 Trato adecuado a clientes con movilidad y/o comunicación reducidas. Internet: www.polibea.com

¿Qué normativa y bibliografía existe que pueda ser de utilidad?

 ONCE. Relación y comunicación. Internet:
www.once.es/appdocumentos/once/prod/SS-DVC%20Relacion%20y%20comunicacion.doc
 ONCE. Ayuda al desplazamiento. Internet:
www.once.es/appdocumentos/once/prod/SS-DVC%20Relacion%20y%20comunicacion.doc
 Universidad Complutense de Madrid (2004): Pautas básicas para facilitar la integración de las personas con discapacidad en la Universidad Complutense de Madrid. Internet: www.ucm.es/info/INFOCOM/ipcd/pautas-nuevo.pdf
 Universidad Autónoma de Madrid (2004): Protocolo de atención a personas con discapacidad de la Universidad Autónoma de Madrid. Internet:
www.uam.es/otros/uamsolidaria/Protocolodiscapacidad.pdf
 Warrick, A. (2002): Comunicación sin habla. Comunicación aumentativa y alternativa alrededor del mundo. Documentos CEAPAT-IMSERSO.